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20岁大学生梦瑶(化名)这两年被“怪病”困扰,发病时面部麻木、四肢无力,楼梯迈不上去,甚至笔也握不住。在江苏大学附属医院,她被诊断为一种多发性硬化的罕见病,该病因多发于20-40岁的女性又被称为“美女病”。2022年初,读高三的梦瑶身体出现异样,起初是脸部、舌头发麻,接着右手出现乏力感,写作业时间越长越明显,严重时连笔都握不住,不过这些症状能自行缓解。高考后,父母带她在当地医院检查,考虑为面神经炎,经治疗没有明显改观,症状仍时有发生。2023年11月,已读大学的梦瑶在一次感冒后遭“重创”,症状严重许多,在江苏大学附属医院被确诊“多发性硬化”。去年底,梦瑶在该院神经内科接受了奥法妥木单抗皮下注射高效DMT治疗,目前症状基本消失,恢复了正常的学习和生活。据介绍,“多发性硬化”是一种免疫介导的中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘疾病,“多发”指的是“时间多发”和“空间多发”,绝大部分患者在不同时间反复发作,病灶可出现在中枢神经系统的不同部位,引起不同症状,随着病情发展,严重者可致残。该病在我国的发病率为每年0.235/10万,多见于20-40岁的女性,2018年被纳入《第一批罕见病目录》。江苏大学附属医院神经内科副主任医师柯先金解释说,多发性硬化除了影响视力、肢体,还会累及大脑,导致脑萎缩加快,出现认知障碍甚至致残、致死。多发性硬化为终身性疾病,尚无法治愈,其缓解期治疗以控制疾病进展为主要目标,即修正治疗(DMT)

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